MARATHON

            Dans la vie, si l'on veut comprendre, comprendre vraiment ce que sont les choses de ce monde, il faut mourir une fois, au moins. Et alors, étant donné que c'est là, la loi, mieux vaut mourir jeune, quand on a beaucoup de temps devant soi pour se relever et ressusciter ... Comprendre quand on est vieux est affreux, beaucoup plus affreux. Pourquoi cela ? Parce qu'on a plus le temps de recommencer à zéro.

Giorgio Bassani - Le jardin des Finzi-Contini

MARATHON

            On nous fit entrer dans une immense salle d'examen où nous attendaient deux hommes en blouse blanche, et je n'ai plus aujourd'hui le souvenir des premières phrases qui nous accueillirent tant l'écho de l'une d'entre elles résonne encore dans ma tête.

            Une de ces phrases qu'on reçoit comme une sentence. Si lourde de conséquences que son expression doit être pesée en fonction de l'âge et de la personnalité de l'individu auquel elle s'adresse, et calculée, je pense, précisément pour que celui-ci n'abandonne pas le combat avant de l'avoir engagé. Une phrase qui, sans dissimuler la vérité, laisse espérer en faisant prendre conscience qu'il y a quelque chose à faire et que le mieux serait de commencer de suite, en nous laissant juste assez de temps pour prendre quelques dispositions, entre autres, celle de rassembler nos affaires de toilette.

            Des mots qui résonnent encore en moi et qui sont :

            - Vous avez une tumeur à évolution cancéreuse

            Tout s'embrouilla alors dans ma tête, et en quelques secondes tout défila.

            Je ne comprenais pas. Dire que j'étais plusieurs fois marathonien, qu'au cent mètres nage libre je flirtais avec la minute, je ne fumais (*), ni ne buvais. Je n'avais que quarante ans et j'étais dans une forme éblouissante. Non vraiment, je ne comprenais pas.

            Je me mis à penser à mon père, à sa souffrance. Lui, on ne lui avait rien dit.

            Jamais.

            On lui a toujours caché, et quand il se prenait à douter, on l'en dissuadait.

            Non ! Ça n'était pas un cancer. Il a souffert neuf mois et n'a jamais su pourquoi.

            Moi, on me l'annonçait. Enfin, pas tout à fait. A évolution cancéreuse, qu'on me disait.

            Pas tout à fait cancéreux. Pour l'espoir.

            Je me mis à penser soudainement à ma démission que je venais de remettre. A mon nouvel employeur et à cet engagement professionnel qui m'était promis dans les mois qui allaient venir : ce nouveau poste de directeur technique, tant convoité, qui m'attendait ... et qui allait m'échapper. A mon avenir remis en cause par un mal dont je ne soupçonnais même pas encore l'existence.

            C'était bien ma chance. Je me retournais. J'étais seul. Grazia venait de s'éclipser derrière un rideau. Je la devinais. Elle avait pris la gifle, comme moi, mais ses jambes ne pouvaient plus la supporter. Elle s'était assise sur une chaise, à l'écart, en silence, le long de la baie vitrée.

            Je me souviens encore de ma réponse :

            - Combien de temps ...

            Je ne m'attachais qu'au côté technique de la chose, un peu comme si ça ne me concernait pas. Je m'entendais parler comme si je discutais de l'immobilisation de ma voiture pour une réparation ou de l'établissement d'un devis en ne me souciant que du délai d'indisponibilité. Ultime moyen de défense.

            - ... Combien de temps faut-il pour me soigner ? Leur ai-je répondu.

            Les médecins qui ne s'attendaient pas à cette réaction, paraissaient étonnés. Je le répète, à l'époque, tout me réussissait et rien ne pouvait m'abattre. Le professeur A. insista alors sur la gravité de mon cas, en concluant, je me rappelle sa formule : “Vous devez vous considérer comme ayant une jambe cassée et commencer le traitement le plus vite possible ... ” Et craignant peut-être que je n'eusse pas compris, il compléta sa phrase par : “ il n'est pas question de le différer... il en va de votre vie”.

            Je n'avais toujours pas ma réponse. J'insistais.

            - Six mois... me répondit-il... à quoi il ajouta, après un silence ... au moins !

            Au moins !!!... J'apprécie aujourd'hui la nuance. Entre le jour de ma première hospitalisation en août 1986 à l'hôpital Robert Ballanger et mon dernier séjour à l'Institut Arthur Vernes, il s'est écoulé huit années.

            Huit années... au moins !... Avec un nombre d'interventions chirurgicales pour m'aider à respirer qu'il m'est impossible de les compter avec mes seuls doigts. Plus de vingt.

            Huit années, qui ont commencé par trois séances de chimiothérapie, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, quatre jours chacune à l'hôpital d'Aulnay. Trois séances de quatre-vingt-seize heures, la nuit, le jour, raccordé à un cathéter me distillant en continu les produits de plusieurs bouteilles, sacs en plastiques et seringues automatiques. Toute la chambre sentait, ainsi que moi-même, une odeur d'urine nauséabonde et tous les aliments que j'ingérais avaient un goût infect. Je m'emplissais d'eau pour avoir quelque chose dans le ventre afin de limiter la douleur lors des vomissements. Des spasmes incontrôlables toutes les cinq minutes, d'une telle violence et d'une telle intensité que je m'attendais à ce que mon estomac, dans l'effort, sorte de ma bouche en se retournant comme une chaussette.

            C'est là que j'ai réalisé, avec un goût d'eau de Javel dans la bouche que le suc gastrique c'est comme de l'acide chlorhydrique. Aujourd'hui encore, j'ai la nausée quand j'entends l'air d'une chanson qui passait alors en boucle à la télé. Son titre était : Toi mon toit.       Rien que d'y penser, j'ai le cœur qui se lève. Pauvre Ellie Medeiros !

            Après la première séance, je recommençais à courir dans le bois de Vincennes, tout proche. Pour évacuer. Ou pour éliminer, comme dit la pub. Après la deuxième, je me contentais de faire le tour du pâté de maison. Doucement. A la troisième, mes déplacements se limitaient du lit au canapé.

            Lessivé, j'étais lessivé. J'ai failli attraper une infection parce que je m'étais écorché un doigt. Eh oui ! Je n'avais pratiquement plus de globules blancs. On ne m'avait pas mis en garde.

            Résultat, je ne bougeais plus.

            Epuisé, j'étais épuisé. Etant sportif et en pleine forme, on m'avait administré la dose maximum.

            Mais la tumeur avait régressé.

            J'échappais donc à l'opération. Du coup, on m'adressa à la clinique Vintimille pour une cobaltothérapie, aux bons soins du docteur B.

            Les premiers jours, je ne ressentais rien. Le traitement semblait sans effet, et totalement indolore. Mais à raison de cinq minutes d'exposition tous les soirs, au bout d'un mois, je ne pouvais plus parler. Je passais des nuits entières dans les toilettes à tousser, pour me vider de toutes les sécrétions dues à l'agression des ions, jusqu'à vomir. Encore. Toutes les nuits. Je ne supportais plus la position allongée.

            Mais la tumeur avait disparu. Je n'en revenais pas.

            On avait terminé les séances de cobaltothérapie en Décembre. Je reprenais peu à peu ma voix. Les douleurs s'estompaient.

            En trois mois, j'étais redevenu un homme nouveau, après avoir subi en prime ce qu'on pourrait appeler dans un certain jargon technique une remise à zéro : la perte de mon précédent emploi. Mon patron n'ayant pas déchiré ma lettre de démission, celle-ci était toujours effective. Il faut comprendre, on ne s'embarrasse pas d'un cancéreux, fut-il guéri, il avait en main de quoi se débarrasser de moi à peu de frais et il faut bien dire que je ne me serais jamais abaissé à lui demander quoi que ce soit.

            Quant à mon nouvel employeur, n'ayant pu lui cacher mon état, il n'a bien évidemment pas reconduit l'engagement passé pour le poste tant espéré.

            Je m'inscrivais donc comme demandeur d'emploi ; les ASSEDIC comprenant fort heureusement la situation, n'opposèrent aucune difficulté pour m'indemniser.

            Et tous les mois, pour les visites de routine, je revenais à l'hôpital d'Aulnay.

            En septembre, après une biopsie dans une clinique d'Aubervilliers, le coup de bambou :

            Récidive.

            Il va nous falloir vous opérer ! Qu'on m'a dit. Traduction : On va vous faire sauter le larynx ! Oui, j'avais entendu une phrase du même genre échangée quelques mois auparavant dans un couloir entre deux médecins au sujet d'un autre malade. J'étais dans la salle d'attente, seul, caché derrière la porte du couloir qui était restée ouverte. J'avais trouvé l'expression un peu crue. Je m'appliquais aussitôt le verdict dans les mêmes termes, vu que le médecin, le docteur N. , qui m'annonçait la nouvelle était précisément un de ceux du couloir.

La nuit qui suivit, je crois ne pas en avoir passé de plus terrible. Avoir atteint le fond de l'angoisse. J'avais entendu que certaines personnes dans ces moments en appellent à Dieu. Je ne me souviens pas d'avoir eu la perception de ce besoin. Certains diront peut-être que ce n'était pas le moment. Moi, je ne pensais qu'à mes enfants. Ma mère m'avait dit que mon père à l'instant de sa mort, me réclamait alors que j'étais à cinq cents kilomètres de lui. En effet, à quoi peut-on se raccrocher si ce n'est qu'à sa progéniture. C'est notre seule assurance pour l'immortalité.

            Au bout de la nuit, je m'étais finalement assoupi et le matin me surprit, vidé. Je me levais trempé, livide, mais déterminé. Il fallait que j'agisse. Seul. Alors, je me suis échappé, je devrais dire évadé, de l'hôpital Robert Ballanger, mon dossier sous le bras.

            Je n'avais pas envie de me faire sauter le larynx !

            Sur les conseils d'une amie qui s'était débarrassé d'un cancer au sein, je m'étais rendu à l'Institut Gustave Roussy l'année précédente. Seulement pour une visite dans l'espoir d'un diagnostic différent. Cette fois-ci, j'y allais. Bien décidé à y rester.

            Et puis, je n'avais pas trop le choix, c'était ça, ou la mutilation définitive.

            A l'époque, je ne savais pas que je tombais sur le meilleur service oto-rhino-laryngologiste de France. Je ne l'ai su qu'après. Le top du top d'après les revues médicales.

            Je leur ai remis mon dossier. Ils l'ont parcouru, puis me l'ont rendu en disant qu'il leur fallait, de toute façon, refaire tous les examens.

            Et là le verdict. Sans appel. Il faut opérer, au vu de mes antécédents.

            Je m'y attendais.

            Le docteur S., c'est à lui que je remettais ma gorge, je devrais dire ma vie, m'assurait qu'il enlèverait le minimum. Pas le larynx, juste la tumeur. Ce fameux carcinome épidermoïde de la corde vocale droite.

            Il m'expliqua la technique : il ouvre, enlève la tumeur, juste le minimum, l'envoie au laboratoire, me laisse la gorge ouverte le temps de vérifier si tout est bien enlevé et ne referme que s'il reçoit le feu vert des biologistes. Ça ne paraît pas compliqué, expliqué comme ça ! Pourtant il y en a beaucoup qui ne connaissent pas la technique.

            Il paraît que dans certains hôpitaux, ils ne vérifient le prélèvement, bien évidemment important pour avoir toute la tumeur, qu'après l'opération. Alors, un coup ça marche, un coup ça ne marche pas. Dans le dernier cas, un mois après, il faut rouvrir, avec toutes les conséquences qu'on imagine.

            Je vous laisse deviner l'état d'esprit des patients.

            Aussi étonnant que cela puisse paraître, je ne suis pas sorti de la salle d'opération sans vérifier, en portant la main à mon cou, que j'avais encore mon larynx. Je me suis aussitôt rendormi. Rassuré. Serein. Je savais non seulement que toute la tumeur avait été enlevée, mais aussi, qu'on n'allait pas me rouvrir la gorge dans un mois.

            Il m'était déjà difficile de trouver un emploi avant l'intervention, le fait d'en être réduit au chuchotement n'a rien arrangé. Je me suis vite rendu à l'évidence et me suis mis à mon compte en tant que sous-traitant pour le compte d'installateurs en téléphonie.

            Sans être florissante, la situation n'en était pas moins satisfaisante, le travail ne manquait pas, mais une absence de ma part, et la société que je venais de créer n'avait plus d'existence. Il me fallait donc développer l'activité et embaucher pour le cas où la maladie reviendrait. A cet effet, je me suis associé avec un agent commercial.

            Bien m'en a pris, car quelques mois après, j'éprouvais de plus en plus de difficultés respiratoires. A la cicatrisation des chairs, une sténose s'installait, resserrant toujours plus l'orifice trachéal jusqu'à empêcher la respiration. Et ça, on ne pouvait pas le prévoir.

            Commença alors la valse des opérations rapides, découpes au laser, nécessitant pour chaque intervention une anesthésie générale, et ce, toutes les six semaines sur une durée de deux ans.

            Les trois premières semaines après les interventions, ayant les chairs à vif, je souffrais le martyre à chaque expectoration, et ensuite, se substituait le resserrement cicatriciel.         Insensiblement, mon débit respiratoire s'amenuisait jusqu'à l'étouffement, et je vous passe les détails sur les fausses-routes à la déglutition. Ai-je seulement parlé de ce dernier détail aux médecins ? Je ne crois pas. Afin d'éviter le pire !

            Je passais sous silence les inconvénients de ma situation à mon entourage, ces petits désordres handicapants qui vous empêchent d'être comme les autres. Je gardais cela pour moi, et pour ma Grazia, devant qui je ne pouvais pas dissimuler les affres de mon état, qu'en quelque sorte elle partageait. Et puis, dans un autre registre, je ne pouvais pas me laisser aller.   Je n'utilisais jamais les arrêts de travail pour les convalescences de sorties d'hôpital. Je ne pouvais pas. J'avais une entreprise à gérer. Deux ou trois jours bloqué à l'IGR, pour les opérations et sitôt sorti de l'hôpital, sitôt au travail.

            Je tardais quelquefois à me faire hospitaliser à tel point qu'arrivant à bout de souffle, non seulement le bloc se mobilisait dans l'urgence pour intervenir, mais on ne me laissait même pas le temps de prendre la douche rituelle avant l'opération.

            Les chirurgiens se succédaient à mon chevet, me suppliant d'accepter l'enlèvement de la partie sténosée. Une résection qu'ils appellent ça. Ils me prenaient entre quatre yeux pour m'expliquer la nécessité d'une telle intervention. Mais, j'étais buté. Je me répétais que le mieux est l'ennemi du bien et je craignais la laryngectomie. Devoir parler avec l'estomac et respirer avec une canule, je ne pouvais pas. J'étais persuadé qu'il existât un moyen pour faire cesser ces rétrécissements. J'avais entendu parler qu'une sténose de cicatrice sur un ventre ne se produit pas à l'endroit de la ceinture et qu'on pouvait par pression éviter une chéloïde. De là à faire une analogie, il n'y avait qu'un pas.

            Je me suis mis à appeler tous les services spécialisés en cicatrisation sur Paris : l'hôpital Cochin, le centre René Huguenin à Saint Cloud, l'hôpital Saint Antoine, jusqu'au jour où le docteur S., tenu au courant de mes démarches, m'adressa à la clinique Blomet, à l'attention du professeur P.

            Ce dernier commença par me dire que mon problème n'en était pas un, et qu'il avait les moyens de stopper ce rétrécissement. J'étais ahuri, après avoir subi autant d'interventions ! (Quand je pense que J. P. Chevènement a failli y passer après une seule anesthésie !) Il m'expliqua sur un tableau blanc, le plus simplement du monde avec quoi il se proposait d'intervenir, et ce qu'il allait faire. Ça lui paraissait si facile que j'en étais à me demander si je n'avais pas à faire à un hurluberlu.

            J'eus la même impression à mon réveil, après l'intervention. Rien, aucune douleur, pas même la sensation de mieux respirer. J'avais le sentiment qu'il n'avait rien fait. Mais un mois après, je commençais à trouver un changement. Curieusement, pas de resserrement des chairs.

            Dire que je n'avais pas pris le professeur P. au sérieux. Entouré de doute, je ne l'avais pas cru. Je m'en voulais. Il avait pourtant réussi. C'était en 92. Six longues années après l'annonce de mon cancer. J'ai dû subir encore quatre interventions pour assurer une bonne aération, mais je ne me suis pas remis à la course à pied pour autant, et gravir maintenant, ne serait-ce qu'un étage, me laisse essoufflé pendant dix bonnes minutes.

            J'ai un débit respiratoire minimum. “ Minimum vital ”, comme on dit, et ma voix n'est plus qu'un chuchotement, d'où certains problèmes pour me faire comprendre au téléphone.         Figurez-vous qu'on prend souvent mon handicap pour une blague et il n'est pas rare qu'on me raccroche au nez. Ce qui m'oblige à rappeler, une fois, deux fois, jusqu'à trois fois.    Après, je me déplace, et je ne sais pas pourquoi, même si je prends sur moi, à voix basse, j'ai une tendance à l'agressivité.

            Parti, comme j'étais parti, tout ça ne pouvait pas aller bien loin, mes absences répétées m'empêchant une stricte gestion, après avoir eu raison de ma première société m'ont obligées à me séparer de la deuxième. On ne peut pas tout avoir. Je me suis fait une raison. Il y a un avant, et un après. Je sais que pour moi, le marathon, c'est fini, mais je m'en suis sorti, là ou d'autres, bien avant moi, sont restés.

            Le 1er janvier 1998, me naissait un quatrième fils. Ses prénoms : Jean-Marc Antoine

… à suivre… Janvier 2015… nouveau carcinome épidermoïde dans l'oropharynx… détecté par le Dr J…

Début du traitement de radiothérapie de 33 séances après pose d'une canule trachéale et sonde nasogastrique… le tout s'étant révélé inefficace…

… Suite dans une nouvelle intitulée « Prendre son mal en patience n'aura jamais été aussi bien illustré. »

Arrêt total à l'âge de 28 ans, car je ne pouvais à la fois pratiquer un sport et fumer en même temps. L'exercice de ces deux activités étant incompatible, et ce, même si ma consommation ne dépassait pas un, voire dans le pire des cas, deux paquets de cigarettes par semaine.

Cette habitude insidieuse avait débuté dans l'oisiveté du service militaire alimentée par la bienveillante sollicitude des autorités qui nous distribuaient fort généreusement 16 paquets de Gauloise par mois en même temps que la paye.

Simone Veil, on ne la remerciera jamais assez, pour ça et pour d'autres choses, a mis fin à ces pratiques, mais aujourd'hui, les fabricants de tabac n'ont toujours pas baissé les bras, ils continuent à appâter leurs futurs clients en faisant des distributions gratuites à la sortie des écoles ou dans certaines boites de nuit fréquentées par les jeunes.

* A : Dr. Albertini - hôpital Robert Ballanger Aulnay s/Bois. 

* B : Dr. Bataïni - clinique Vintimille Paris.

* N : Dr. Nizet - hôpital Robert Ballanger Aulnay s/Bois

* S : Dr. Schwab - Institut Gustave Roussy Villejuif

* P : Pr. Pelisse - Institut Arthur Vernes Paris

* J : Dr. Janot - Institut Gustave Roussy Villejuif