AVF

Yann Reynaud

La douleur étant quelque chose de subjectif, je n'ai jamais réussi à faire comprendre à mon entourage où pouvait se placer le curseur de mon interprétation de la souffrance...

Je souffre d'Algie Vasculaire de la Face depuis l'âge de 12 ans, soit plus de 20 ans aujourd'hui, diagnostiqué il y a moins de 2 ans.

La douleur étant quelque chose de subjectif, je n'ai jamais réussi à faire comprendre à mon entourage où pouvait se placer le curseur de mon interprétation de la souffrance...

L'algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée essentielle. Il s'agit d'une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre. Elle se manifeste sur l'une des moitiés de la tête. Plus dramatiquement, on la surnomme « la céphalée suicidaire », tant la violence des attaques et leur fréquence rendent infernale la vie des personnes qui en sont atteintes, soit environ 0,2 % de la population.

Durant des années, je suis passé par l'ingurgitation abusive d'anti-douleurs, par des consultations de divers spécialistes, qui pour la plupart voyaient la cause de mes maux selon leurs propres spécialités etc.

Les seules choses qui m'ont permis de tenir jusqu'à aujourd'hui sont:

- J'en souffre de manière épisodique. Donc je sais qu'un jour ou l'autre ça s'arrête... Les crises durent généralement 1 à 2 mois, à raison d'une par jour, durant généralement de 2h à 5h.

- La pratique des arts martiaux. Etant instructeur fédéral de karaté, j'ai appris à gérer les crises par la méditation. La douleur entraine les tensions, les tensions entrainent les douleurs. J'ai décrit à une amie pratiquante du yoga et de méditation ce que je fais, elle m'a dit que ça s'appelle "la méditation de pleine conscience".
Dis simplement: la douleur est une information à traiter comme telle. Je ne me laisse pas atteindre par elle. Même si mon corps souffre, mon esprit en reste détaché.
Bon, toutefois quand le cerbère sort des enfers pour venir tirer sur mon nerf optique de ses crocs sanglants, vous imaginez bien que la méditation ne suffit plus. Mais mine de rien, ça m'a aidé.
Surtout en 2006 quand j'ai pris conscience qu'à force de bouffer des dizaines d'anti-douleur par jour, ceux-ci n'étaient plus efficaces, me détruisaient le bide, et me rendaient dépendant.
C'est la seule fois où le suicide fut sérieusement envisagé comme une solution possible.

- La consommation occasionnelle et contrôlée de cannabis.
Je me doute qu'il s'agit d'un sujet très clivant, mais j'ai passé pas mal de temps à étudier la physiologie de ces plantes pour en exploiter les vertus thérapeutiques. Ainsi, j'ai pu constater que si les myorelaxants arrivaient à prévenir les tensions prémices des crises, alors une variété de cannabis à forte teneur en CBD (que l'on retrouve dans les plantes de type indica) me délivrait les mêmes effets.
Après, on est pour ou contre, c'est illégal, j'en ai conscience, et j'espère que vous ne me ferez pas mon procès, mais le fait est que ça a fonctionné pour moi.

- Les médecines parallèles.
J'en vois déjà sourire, mais pourtant...
J'ai beau être carthésien, scientifique, curieux, j'aime tout remettre en question, sur tous les sujets, tout le temps, y compris moi-même. (Je suis également diagnostiqué "zèbre". Ceux qui connaissent les travaux de Jeanne Siaud-Facchin comprendront)
Et c'est une amie qui a ébranlé toutes mes convictions le jour où, alors que j'étais en pleine crise à vouloir m'en arracher l'oeil gauche, elle me dit "je peux t'enlever ton mal".
Elle n'avait qu'à poser ses mains sur ma tête pour que la douleur disparaisse dans les 10 mins, que la crise débute à peine ou qu'elle soit indiscutablement instaurée. Et elle m'a soulagé ainsi des dizaines de fois.
De plus, j'ai poussé mon auto-analyse plus loin, cherchant à outre-passer le besoin panique de soulager la douleur sur l'instant en cherchant, au contraire, à la ressentir, la visualiser, la comprendre, l'écouter.
Là où les médecins "traditionnels" n'ont généralement cherché qu'à soulager mes douleurs, les "parallèles" m'ont accompagné dans la recherche de la cause.

Et 2 personnes se sont sorties du lot.
Tout d'abord Frank Ridel à Valbonne (06), qui a, en UNE SEULE SEANCE, réussi à faire disparaitre ces crises qui étaient devenues des "habitudes du quotidien" en déterminant la cause physique.
Dans toutes les études que j'ai pu lire sur les AVF, la cause est généralement traumatique, encore faut-il l'identifier.
Lui a réussi à remonter sur la cause physique.
Une hanche asymétrique, que l'on a expliqué par un accident de scooter en 1999 causant une fracture déplacée du fémur, qui déséquilibrait mon dos, tirant ainsi sur ma nuque et coinçant une grosse veine passant près de la mâchoire et irriguant mon cerveau.
1 pression sur la mâchoire, sans claquement.
Disparition totale.
Durant des années.
Jusqu'à une chute de cheval. Rebelote.
Jusqu'à une chute dans des escaliers. Rebelote.

Je dois vous dire que si je me suis inscrit ici, c'est que je suis dans une période de crise, que je n'avais pas vécu depuis cette chute dans les escaliers, il y a 1 an et demi environ.
J'ai pu obtenir une ordonnance d'imiject en cas d'extrème urgence, car j'ai pris la décision de ne plus prendre de cachets, si ce n'est mon levothyrox 125 matinal.

J'ai toutefois remarqué que mes crises sont toujours précédées d'autres symptômes.

Bruxisme, insomnies et un spasme musculaire discret au milieu du front.
Et ce dernier indice m'a conduit à la seconde personne qui a réussi à identifier la cause réelle de tout cela.
Et pour cela, il a fallu lever le voile sur un sujet qui m'a longtemps troublé, une amnésie "sélective".

Je suis né en 1982 et j'ai très très peu de souvenirs sur tout ce qui précède mes années lycées. Tout ce qui est antérieur à 1997/1998 est couvert d'un voile un peu trouble. Au point d'avoir oublié la période à laquelle ces crises ont commencé.

Toujours est-il que j'ai rencontré Thierry Bordez, Draguignan (83) qui, sans me toucher, juste en me regardant, m'a annoncé que je subis les conséquences d'un coup du lapin suite à un accident de voiture.

Ah non, erreur, j'ai eu des accidents en 2 roues, mais rien en voiture.
Il insiste, je persiste.

Il commence les manipulations, exclusivement au niveau du crâne, en me parlant de "la faux du cerveau".
Et là, j'ai un flashback. Comme dans les films.
Oui, j'ai eu un accident de voiture.
Bien avant que mes souvenirs commencent.
Je sors de la séance un peu sonné, autant physiquement que psychologiquement, et j'échange quelques SMS avec ma mère:

- En quelle année ont commencé mes migraines ?
- 1994/1995, par là.
- En quelle année on a eu l'accident de voiture avec Robert ?
- 1994. Oh putain, j'ai jamais fait le rapprochement, tu penses que ça vient de là ?

Ce que je constate depuis, c'est que mes crises sont beaucoup plus rares et largement gérables par la méditation, même si toujours présentes, mais je dois le voir encore quelques fois pour continuer à traiter mon mal.

Bref, en guise de présentation, je voulais vous partager mon expérience et mon optimisme, car je suis très bien placé pour savoir que lorsque l'on est en pleine crise, tout devient sombre, et toute tentative de compassion d'une personne extérieure fait l'effet d'une caresse hypocrite tellement on les considère à des années-lumières du mal qui nous tue à petit feu.

"Moi aussi j'ai des migraines et j'en fais pas tout une histoire comme toi"
"T'as pris un doliprane ?"
"Va faire une sieste, ça ira mieux"

Autant de phrases qui me font l'effet d'une craie sur un tableau noir.
Ta gueule.
Dégage.
Tu peux pas comprendre.

N'ont-ils jamais remarqué que lors de leurs migraines, que j'appelle lorsque qu'elles m'arrivent "des instants de répit", ils ont besoin d'être dans le calme et dans la pénombre en restant immobile, là où j'ai besoin d'écouter quelque chose pour me focaliser dessus (généralement, l'album "The mask and mirror" de Loreena McKennitt), en bougeant toutes les 30 secondes dans des positions improbables, cherchant un effet antalgique, aussi ridicule soit-il, comme m'allonger la tête en bas, la nuque posée sur une gourde en acier appuyant à un endroit spécifique à l'arrière de mon crâne.

La conséquence la plus négative que je retire toutefois de cette mésaventure, c'est la solitude.

A force de subir des souffrances, je me suis blindé.
Je suis devenu insensible.
Ataraxie.
J'ai un haut niveau de tolérance à la douleur (pour un karatéka, c'est un avantage toutefois ^^) mais cela a une conséquence sur mes rapports relationnels.
Etant quelqu'un d'altruiste, empathique et faisant du partage un leitmotiv, j'ai un grand cercle amical, dans plusieurs domaines différents.
Donc je suis très entouré, mais pourtant je reste un grand solitaire.

Et un éternel célibataire.
Je n'arrive pas à m'engager, je n'arrive pas à me projeter.
Je change de boulot tous les 2/3 ans, je ne me suis jamais vraiment considéré "en couple", j'enchaine les relations sans engagements (je ne parle pas de plan cul pour autant), prenant tout le bon et fuyant tous les inconvénients, en pur hédoniste que je suis.
Et c'est il y a 2 semaines qu'une copine m'a ouvert les yeux, avec une simple question:

"C'est à cause de tes migraines que tu ne cherches rien de sérieux ?"

Coup de massue.
Oui.
En effet.

Rajoutant à cela la théorie de l'homme dans sa grotte d'après l'oeuvre de John Gray, je suis en effet un électron-libre qui doit régulièrement se retirer dans sa solitude, toujours à durée indéterminée, sans être capable de le prévenir réellement, à l'échelle d'une vie de couple du moins.

Donc oui, voila je pense la conséquence la plus handicapante de ces malédictions.
Zèbre et AVF.

Solitaire.

Je ne me ferme pas pour autant, l'avenir n'est jamais écrit à l'avance, je préfère vivre au jour le jour, et on verra bien.

Je le vis bien, car j'ai accepté l'idée que je vivrai probablement une vie "incomplète", que je remplis à ma manière:
J'ai sorti un album de slam/chanson française en 2008 (cherchez ScHinZe sur youtube, itunes, deezer etc.), j'ai été photographe (UrbEx et concerts), je suis architecte réseau de profession, et auto-entrepreneur (Ockham Network), j'ai été chef sushis (Bento), j'enseigne ma passion de la cuisine (1jour1kilo), j'enseigne ma passion de la moto (Adopteunmotard), j'enseigne le karaté, j'ai enseigné l'informatique et la photo à l'Apple Store - CAP 3000 également, les réseaux informatiques dans un GRETA etc.

Bref, je comble mes manques par mon amour du partage.
"Le savoir-faire n'est rien sans le faire savoir"

Et pour finir, "mon truc" étant les citations, je vous en mets ici quelques unes, parfois de moi, parfois d'autres auteurs, qui sont intensément inscrites en moi.

Merci pour votre attention.
Je vous souhaite de trouver la cause de vos maux et je ne peux que vous conseiller de les écouter plutôt que chercher à les taire.
Courage.

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Une vie simple passe par de petites habitudes qui visent à simplifier l'existence plutôt qu'à la remplir
© Alexandre Jollien

Le jour où ce sera Armaggedon sur Terre, je serai aux premières loges à rigoler jusqu'à mon dernier souffle, et, tel un "enfant du divorce humain" ayant sombré dans la folie, dans un dernier rictus, je dirais tout bas... "Dans l'cul..."
© ScHinZe

L'important est de progresser, chacun à son rythme, par rapport à soi et non pas par rapport aux autres. Nous savons que rien n'est acquis définitivement et qu'il convient de ne jamais perdre ni humilité ni patience.
© Taiji Kase

Là où la vie serait une succession de chapitres que chacun s'empresse d'avaler, je serais un Peter Pan assis au milieu de sa chambre à contempler son poster du "Livre de la jungle" en se demandant comment eux nous verraient…
© ScHinZe