L'Enfer au quotidien :

Je n'ai qu'un seul désir, me replier sur moi-même, dans mon cocon, en compagnie de mes textes historiques à alimenter de mes notes sur les débuts de la civilisation. M'y perdre pour oublier toute cette souffrance, toute cette peur, tout ce stress, toute cette pression, toute cette fatigue, qui me happe continuellement. Sans repos ni répit, elle me rappelle à ses bons souvenirs au moment et d'une façon inédite à chaque fois. Elle me mutile, elle me déchire, elle m'oblige à puiser toujours plus loin en moi des ressources qui vampirisent ma santé physique et mentale. Et je suis seul, éternellement seul, a devoir y faire face. Parce qu'il n'y a personne, personne sur qui je peux véritablement compter...

Car, évidemment, quand il n'y en a plus, il n'y en a encore... Hier, le reste de la journée s'est plutôt bien déroulé. Il a beaucoup plu - avec de gros grêlons - au moment où Vanessa devait sortir avec la personne qui lui fait faire une promenade en fauteuil roulant chaque jeudi. Donc, cette personne a préféré renoncé. Nous avons discuté cinq minutes. Nous avons ensuite, Vanessa et moi, regardé une émission enregistrée sur notre lecteur-enregistreur de DVD, jusque vers 19h. Nous nous sommes changés pour la soirée, nous avons diné, et nous avons suivi la "spéciale 10 ans" de scènes de ménages sur M6. Enfin, nous avons lu une heure.

A ce moment-là, je croyais vraiment que le pire était derrière nous, et qu'aujourd'hui, puis durant les jours qui viennent, le calme, la tranquillité, la sérénité, reviendraient. Évidemment, c'était trop demandé.

C'était trop demandé : je n'en n'avais pas assez donné, je n'avais pas fourni assez d'efforts, de volonté, de force, après ces quelques jours qui m'ont usé jusqu'à la corde. C'était trop demandé, alors que mon état nerveux, moral, psychologique, me fait plonger aux fins fonds de l'enfer en permanence. Au point qu'hier, j'ai failli faire une crise de convulsions momentanée ; comme lorsque je suis arrivé au terme de l'ensemble de mes capacités.

Mais non !!! Pourquoi me préserver ? Pourquoi me donner les moyens de reprendre mes forces, de récupérer, de vivre une vie à peu près normale ? Pourquoi ne pas s'acharner sur moi, alors que je suis moi même handicapé et malade, seul, isolé, sans quiconque pour m'aider en cas de besoin ou quand je n'en peux plus ? Pourquoi me délester - même rien qu'un moment - de la croix que je porte depuis le jour de ma naissance, alors que l'on peut toujours en rajouter, que l'on peut toujours trouver d'autres façons de m'opprimer, de me torturer, de m'épuiser jusqu'à ce que je m'écroule définitivement .

Vanessa, ce matin, est tombé deux fois. La première, vers 9h30 : elle voulait aller aux toilettes pour uriner. Elle s'est assise sur le lit, a voulu se lever complètement, mais ses jambes ne l'ont pas porté. Il a fallu qu'elle s'y reprenne à plusieurs fois. Et au retour des WC, alors qu'elle atteignait la chambre pour se recoucher cinq minutes pour se reposer, elle est tombé de tout son long. Elle était fatigué.

Vanessa est resté par terre, allongée, durant vingt minutes. J'ai essayé de la soulever - du moins un peu - afin qu'elle ait une position plus confortable qui puisse lui permettre de se remettre debout. A chaque fois, elle retombait, et reprenait sa position initiale.

Elle s'est mise à pleurer, se lamentant que cela ne pouvait plus durer ainsi. Elle m'a dit de la laisser par terre, de l'abandonner, qu'elle préférait mourir que de poursuivre ainsi. De mon coté, j'ai tenté plusieurs fois de la soulever, j'ai tenté de lui insuffler, par mes mots, mon énergie dans le but qu'elle s'accroche à un pan de mur qui lui servirait de point d'appui.

J'ai essayé de la porter, mais bien qu'elle soit plus légère que moi, elle pèse quand même son poids. Je me suis étalé à mon tour sur le sol. D'autant que je ne peux m'appuyer que sur ma jambe gauche, et que seul mon bras gauche a assez de puissance à fournir ; étant hémiplégique du coté droit. J'ai même senti une crise de convulsions temporaire se manifester. Heureusement, elle s'est dissipé rapidement. Mais durant la demi-heure qui a suivi cet incident, j'ai été tellement épuisé que j'en tremblais de tout mon corps.

Finalement, au bout de vingt minutes à tenter de lui fournir ma volonté, ma force, physique et mentale, à force d'acharnement inouï de ma part, je l'ai avancé jusqu'au lit de notre chambre. Dans un ultime effort, j'ai réussi à l'asseoir. Elle s'est allongé, moi aussi, afin que nous nous reposions durant une dizaine de minutes. Nous nous sommes levés pour aller prendre notre petit déjeuner, et tout le reste de ce que nous faisons habituellement.

Bien entendu,, malgré mon extrême épuisement, c'est moi qui me suis occupé de tout. J'ai vite réalisé qu'il ne s'agissait pas d'une poussée de sa sclérose en plaques. Les spécialistes qui la suivent me l'ont confirmé ces derniers jours. Car si c'était le cas, elle ne pourrait plus marcher du tout. Or, au contraire, depuis que son neurologue a modifié son traitement, sa jambe est légèrement moins raide ; elle ne traine plus son pied comme un poids mort. C'est juste qu'elle est fatigué. Ce qui me démoralise, ce qui me fait peur, ce qui me déchire, parce que je la préserve au maximum de toute fatigue. L'après-midi, elle dort deux heures ; le soir, nous éteignons plus tôt. Néanmoins, depuis quelques temps, elle est davantage fatiguée qu'à l'accoutumée. Et moi, je suis à bout...

Tout est rentré dans l'ordre. Et on aurait pu penser que cet incident serait terminé. Mais non, une fois encore, trop simple, trop facile, pas assez dur, pas assez exténuant, pas assez éprouvant pour les nerfs. Vers 12h, alors que je débutais la rédaction de cette brève, tandis que Vanessa était dans la cuisine, quelle venait de terminer sa "petite vaisselle du matin", et qu'elle préparait les couverts pour le repas de 13h, elle retombe. Comme si le peu qu'elle venait d'effectuer l'avait de nouveau totalement épuisé.

Heureusement, elle s'est vite relevé. Cinq minutes seulement. Et ses jambes fonctionnaient normalement. Je me suis très bien rendu compte que ce n'était que de la fatigue. J'ai fait en sorte qu'elle s'appuie sur son déambulateur et qu'elle aille s'asseoir pour se reposer une fois de plus ; tout en regardant Jean-Luc Reichmann à la télévision. J'ai terminé de mettre la table, de préparer le déjeuner. Cet après-midi, elle va faire la sieste. Moi, je vais m'occuper de tout le reste, en espérant avoir un peu de temps pour moi, pour me changer les idées, pour me détendre, pour me reposer, pour écrire un peu, surtout.

Car j'ai l'impression, qui plus est, de courir contre le temps. J'ai l'impression de donner plus que je ne puis fournir, lorsque ce genre de circonstances advient. Et surtout, j'ai l'impression que ces événements, qui surgissent en ce moment continuellement, et de là où je ne les attends jamais, ne me laissent aucun sursis, aucun répit. Qu'ils font en sorte qu'au final, je ne m'en relèverai pas, plus...

Moi qui suis aussi handicapé et malade que Vanessa, c'est trop me demander. Être seul face à ce genre de difficultés nuit à ma santé ; j'en deviens presque fou de douleur - pour elle -, de peur - pour elle -, de stress, de fatigue.

A chaque fois, c'est comme si tout notre univers s'écroulait, que j'essayais en vain de le ternir à bout de bras pour qu'il ne s'effondre pas complétement et définitivement. Mais que le destin s'évertuait en permanence à trouver d'autres moyens d'ouvrir des brèches que je suis incapable de refermer. Encore, encore. Alors que tous ceux et toutes celles qui nous entourent - famille, professionnels de la santé, aides diverses et variées nous observaient, nous donnaient des conseils impossibles à mettre en œuvre seuls. Comme s'ils nous regardaient de loin, se préoccupant de nous que lorsqu'il en ont le temps ou quand c'est "plus qu'urgent". Mais que le reste du temps, c'est à moi de tout gérer, c'est à moi de tout porter.

Nous nous sentons négligés, abandonnés, perdus, épuisés. Je me sens écrasé, impuissant, continuellement sous pression. Chacun sachant qu'un jour une catastrophe - pour moi, pour elle - est susceptible de survenir...

Je tiens à souligner ceci avant d'en terminer. Ni l'un ni l'autre n'avons besoin d'être hospitalisés, ou de maison de repos, ou quoi que ce soit d'autre du même genre. Notre habitation a l'avantage d'avoir toutes les commodités nécessaires et utiles pour que nous puissions y vivre le mieux possible, au quotidien.

Vanessa et moi avons juste besoin d'aide pour pouvoir récupérer, pour éviter d'être confrontés à ce genre d'épreuves seuls. Pour qu'il y ait quelqu'un qui m'aide à la relever quand elle tombe, qui m'enlève une partie de ce poids que je porte en permanence lorsqu'elle est dans une phase "basse" de sa maladie. Ne pas être seul, pouvoir compter sur des gens qui réagiraient immédiatement lorsque le besoin s'en fait sentir, pour que je ne sombre pas, moi aussi. Pour m'ôter ce stress, cette peur, cette fatigue nerveuse et physique, en faisant en sorte que ce genre de difficultés n'advienne qu'à minima, et n'handicape pas notre vie au quotidien. Vœu pieux, je ne me fais pas d'illusions à ce sujet.

Mais tout le monde s'en fout, chacun à sa vie à mener, à ses soucis, ses préoccupations. Nous ne sommes pas une priorité pour ceux et celles qui nous entourent - y compris pour les professionnels de santé qui sont censés s'occuper de Vanessa, de moi, de nous. Nous sommes quantité négligeable. Après tout, Vanessa a, en moi, un aidant ; tant pis sil est malade, handicapé, s'il est épuisé, s'il est stressé, s'il est à bout physiquement et mentalement. Ça n'a pas d'importance.

Je suis sûr d'une chose cependant, c'est que elle comme moi, chacun à notre façon, un jour, nous en "crèverons"...