Les raisons de mon "burn-out"

Très peu de personnes en sont informées ici parce que je n'en parle pratiquement jamais – c'est une part de mon existence que je ne garde que pour moi, généralement -, mais, depuis près de treize ans maintenant, je m'occupe chaque jour, et virtuellement du matin au soir, d'un parent très proche de moi. Je ne révélerai pas ici son nom, son lien parental avec moi. J'ai toujours désiré le préserver au maximum, et même si, pour une fois, j'évoque une part de ma vie que je n'aborde jamais, je n'en divulguerai pas davantage à son sujet. Les rares personnes ici, qui sont au courant de cette situation, le reconnaîtront ; et je leur demande instamment de respecter son anonymat.

Ce parent, donc, est atteint d'une légère atrophie du cervelet depuis sa naissance. En conséquences, sa mémoire à court terme est atteinte, son équilibre aussi parfois. C'est un individu lent, qui met beaucoup de temps à effectuer des tâches que vous et moi accomplirions en quelques minutes seulement. Il n'est pas non plus capable de s'organiser, de penser à plusieurs choses en même temps, ou à élaborer un programme lui permettant de gagner du temps en faisant des actes dans un ordre déterminé. Ce parent est reconnu personne handicapée est touche une allocation adulte handicapée, qui l'autorise à avoir un revenu régulier. Cette somme, en complément de mes propres rentrées financières, est suffisante afin que je vive à ses cotés le plus confortablement possible.

Car, vous le savez, pour la plupart du moins, je suis partiellement hémiplégique du coté droit de mon corps. Je fais de petites crises de convulsions épisodiquement. En effet, je suis le détenteur d'une tache de vin – un angiome facial externe et interne – sur le haut gauche de mon visage. Dans les années quatre-vingt-dix, je m'en suis fait retirer le plus gros fragment à l'aide de plusieurs opérations de chirurgie esthétique. Le résultat est loin d'en être parfait – je garde des cicatrices de celles-ci – puisque nous n'en n'étions qu'aux balbutiements de cette technique. Cependant l'angiome interne, lui demeure bien présent à l'intérieur de mon crane. Il est fragmentairement rattaché à mon cerveau à cause de la myriade de vaisseaux sanguins dont est constitué cet angiome, et qui sont liés d'une manière très complexe et très diffuse à mon cerveau. C'est évidemment inopérable. Et c'est ce qui est, non seulement à l'origine de mon hémiplégie du coté droit, et des crises de convulsions épisodiques dont je suis la proie. Pour mon hémiplégie, durant toute mon enfance, toute mon adolescence, toute la première partie de ma vie d'adulte, j'ai suivi des séances de kinésithérapie intensives afin de récupérer le maximum de la mobilité de mes deux membres.

C'est pour cette raison que, depuis l'age de vingt ans environs, je suis autonome et indépendant. C'est pour cette raison que, jusqu'en 2003 environ, j'ai eu des emplois dans des entreprises et des administrations diverses et variées – les principales étant la Bibliothèque Nationale, comme je l'ai déjà décrit à plusieurs reprises ; et l'Éducation Nationale. Mais cette dernière a été un tournant décisif pour moi parce que je suis ressorti des trois ans que j'y ai passé essoré, laminé, détruit physiquement et psychologiquement. On m'en a demandé plus que je ne pouvais donner en tant qu'handicapé. Au final, à force d'efforts constants et sans le moindre répit, je suis tombé en grave dépression nerveuse qui m'a conduit à deux reprises à l'hôpital pour y suivre des cures de repos forcé.

Mais, par la suite, je ne m'en suis jamais véritablement remis. Je suis toujours extrêmement fragile, facilement anxieux ou angoissé, je m'inquiète aisément, me sens constamment en danger quand je dois m'occuper de quelque chose ; rendrez-vous, papiers administratifs, préoccupations matérielles, médecin, courses, etc. D'autant que près de deux ans plus tard, j'ai été amené à prendre entièrement en charge ce parent, comme je l'ai expliqué au début de ce texte.

Une dernière chose à mon propos : les crises de convulsions dont je suis l'objet sont, évidemment, consécutives à cet angiome rattaché à mon cerveau. Parfois, je ne sais ni comme ni pourquoi, il en résulte des crises de convulsions. Lorsque j'étais enfant, elle me conduisaient à l'hôpital durant quelques semaines parce que, durant ce laps de temps, tout le coté droit de mon corps était entièrement paralysé. Ce n'est qu'au milieu des années quatre-vingt, en prenant de nouveaux médicaments, que ces crises sont devenues beaucoup moins intenses, beaucoup plus brèves, et beaucoup moins handicapantes. Progressivement, j'ai appris à les sentir se déclencher. Dans ce cas, je m'assied cinq minutes, et je les laisse se manifester un instant. Puis elles disparaissent et je peux reprendre une vie normale. Néanmoins, lorsque je suis sous pression, stressé, angoissé, perdu, blessé psychologiquement, que j'ai le sentiment que le monde s'effondre autour de moi, que la solitude, la peur, la détresse, ce qui m'arrive souvent depuis un certain temps, ces crises de convulsions redeviennent légèrement plus fréquentes. J'en ressort épuisé, qui plus est.

Ce qui a aggravé mon état, c'est qu'il y a quatre ans, nous avons été amené à découvrir qu'en plus de son atrophie du cervelet, ce parent était atteint de sclérose en plaques. Au début, ce n'était pas très contraignant ; tout s'est plus ou moins bien déroulé. Je m'occupais au quotidien de celui-ci ; j'avais réussi à organiser mon emploi du temps, mes occupations, mes priorités, en fonction de cette donne inédite. Comme je ne travaillais plus qu'à mon domicile, à écrire, cela ne posait pas vraiment de difficultés. Je gérais aisément les rendez-vous chez le médecin, chez les spécialistes, au kinésithérapeute pour lui. Je gérais l'administratif, la comptabilité ; bref, toutes ces choses inhérentes à la vie quotidienne.

Or, peu à peu, les symptômes de la maladie, conjugués aux symptômes de son atrophie du cervelet, se sont développés. Ce parent est devenu encore plus lent. L'apathie, l'envie de rien l'a gagné. Rien ne l'intéresse. Moi qui, depuis toujours, visionne quantité d'émotions riches d'enseignements dans maints domaines – comme Capital, Zone interdite, Envoyé Spécial, Infrarouge, etc. Je suis malheureux parce que je sais que ce genre d'émission, je les partage avec lui parce qu'elles le stimulent intellectuellement ; qu'elles lui font travailler les « méninges ». Ce parent se déplace de moins en moins, malgré les séances de kinésithérapie, malgré qu'il s'exerce au vélo d'appartement une demi-heure par jour. Les courses alimentaires, c'est par le biais du drive que je les lui procure. Les médecins, la grande majorité, ils viennent à domicile. Il a une aide-ménagère trois fois par semaine. Toutefois, pour le reste, chaque geste, chaque action du quotidien, c'est moi qui doit la gérer, l'accomplir pour lui, y compris dans ses plus infimes détails : lui préparer à manger, le laver, le mettre au lit, le conduire à tel ou tel endroit quand c'est nécessaire.

Le seul moment de calme, de tranquillité, de sérénité, où je peux me retrouver avec moi-même, en accord avec l'homme que je suis réellement, c'est lorsque j'écris ; ou, éventuellement, lorsque je communique avec les personnes avec lesquelles je correspond d'une manière ou d'une autre, via Facebook. Dans mes écrits, dans mes exposés, j'exprime l'être que je suis réellement, mes combats, mes convictions, mon passé, mes souffrances, mes imaginaires, mes connaissances, etc. Jadis, avant que ce parent ne soit à ma charge, avant que je ne m'installe à Valognes dans ce but, je bougeais beaucoup. J'ai visité de nombreux pays ; je voyageais aux quatre coins de la France pour aller voir ma famille ou des amis qui y habitaient. A Laval, à Paris, notamment, je m'adonnais à des activités extérieures : restaurants, rencontres amicales, cinéma, visites de musées, discothèques, promenades en ville, soirées philosophiques, soirées de jeux de rôles, etc. A une époque, j'avais un véritable agenda de premier ministre. Aujourd'hui, parce que Valognes est une petite ville de 7000 habitants où il n'y a rien, si ce n'est deux rues commerçantes, deux ou trois cafés. On en a donc vite fait le tour.

Il faut bien avouer que la grande ville la plus proche est Cherbourg. Au tout début de mon installation à Valognes, je m'y rendais de temps en temps pour me changer les idées. Pour aller dans les librairies – un de mes loisirs préférés lorsque je me promène en ville -, pour flâner devant les vitrines. Bien entendu, maintenant, avec la dégradation de l'état de santé de ce parent, ce n'est plus faisable, et il est impensable que je le laisse seul à domicile. Ce serait irresponsable de ma part ; et je serai extrêmement angoissé qu'un incident survienne durant mon absence. Par ailleurs, mes relations avec le reste de ma famille sont assez chaotique, parce qu'une partie de celle-ci ne veut plus me voir, ni moi, ni ce parent, à cause d'épisodes consécutifs à la découverte de cette sclérose en plaques : comme quoi je serai le responsable de l'apparition de cette maladie chez lui ; que j'aurai dû m'y prendre plus tôt pour agir, que je profite de ce parent, que je ne l'aime pas ; que si je n'étais pas handicapé, cette partie de ma famille « m'aurait cassé la gueule » pour toutes les raisons que je viens de citer.

Vous vous en doutez bien, cette attitude de sa part n'a rien fait pour me stabiliser émotionnellement, psychologiquement. J'ai dû prendre encore plus sur moi ^pour veiller au bien être de mon parent. Avec continuellement à l'esprit que s'il advenait le moindre incident, j'en serai tenu pour responsable. Depuis, cette idée est en permanence aux franges de mon esprit, et ma peur, mon angoisse, vis à vis de ce parent, n'a fait que grandir. Depuis, chaque jour, je le vis stressé, effrayé, et mon esprit ne connaît aucun répit, aucun repos, en plus de la charge qu'est le maintien de e parent au mieux de ses possibilités.

Quant à l'autre partie de ma famille, chez laquelle je me rends un mois pour le fêtes de fin d'année, et durant l'Été, elle supporte de moins e moins les inconvénients dus la sclérose en plaques de ce parent. Noël dernier a été particulièrement pénible, parce que ce parent était très souvent fatigué : les repas familiaux à rallonge, les visites, les activités légitimes des uns et des autres, tout ce qui fait un quotidien au cours de cette période de l'année, l'épuisait. En outre, son apathie, son envie de rien, était flagrante. Ce qui avait le don d'énerver cette partie de ma famille qui n'a pas l'habitude qu'on se laisse aller, qu'on n'ait aucun projet, aucune activité, etc. J'étais stressé, et donc énervé, parce que je prenais sur moi la responsabilité de ce parent. J'essayais de le stimuler. Mais mes actions ne servaient à rien, ce qui me stressait abominablement, m'épuisait.

Il faut souligner que cette seconde partie de ma famille part du principe que tout n'est qu'une question de volonté. Celle-ci m'a toujours poussé pour que, malgré mon handicap, je réussisse à me débrouiller tout seul, pour que je trouve des solutions seul afin de vaincre mes difficultés, pour que je sois autonome et indépendant. Elle part donc du même principe en s'imaginant que c'est équivalent pour tout le monde. De plus, cette partie de ma famille a toujours été particulièrement intolérante à la maladie ou aux problèmes des autres. Quand on est avec elle, on doit leur montrer le meilleur, qu'on est heureux, que tout va bien, qu'il n'y a pas de soucis. Par contre, on ne veut pas entendre les problèmes des uns et des autres, on ne pleure pas, on ne se plaint pas, on n'est pas fatigué, stressé, angoissé. On ne montre pas ses faiblesses, on assume et on se tait.

Dans ces conditions, j'ai toujours été, depuis que je m'occupe de ce parent, « le cul entre deux chaises ». D'un coté, je dois prendre soin de lui, je dois le gérer, je dois ne rien oublier en ce qui le concerne. Je dois être à ses cotés. D'autre part, je dois obéir à la façon de fonctionner de cette partie de ma famille. Je dois courber l'échine, je dois ne pas perturber leur vision des choses, montrer que leurs préoccupations, que ce qui les anime, est plus important, plus primordial, que les miens ; y compris en ce qui concerne mes textes dans la majorité des cas – pas tout le temps, mais 90 % du temps. Non seulement ce parent qui m'accompagne lorsque je vais en vacances dans cette partie de ma famille, est considéré comme un poids – et de plus en plus lourd ; et donc, de moins en moins tolérable -, mais le travail personnel que j'accomplis en ce qui concerne mon sacerdoce d'écrivain n'est pas reconnu ; voire, il est nié. Il est vu comme un passe-temps, rarement rémunérateur à la hauteur d'un emploi « normal ». Donc, il n'est ni respectable, ni honorable. Il n'est pas mis en valeur. Le chemin de vie que j'ai choisi au sortir de ma dépression nerveuse liée à mon passage dans l'Éducation Nationale a été vu comme une sorte de déchéance.

De fait, comme vous le comprenez, ce sont pour toutes ces raisons, et pour d'autres que je ne peux décrire en quelques lignes – et que vous lirez peut-être dans mon autobiographie au fur et à mesure que j'en publierai les pages – que je reste l'immense majorité du temps cloîtré à mon domicile. Je n'ai pas le choix, puisque je m'occupe quasiment à temps complet de ce parent. Je n'ai pas de voiture – autant par choix que parce que je n'en n'ai jamais véritablement eu besoin, ayant toujours vécu en ville -, donc, mes possibilités pour me déplacer sont limitée. D'autant que je fatigue rapidement de ma jambe atteinte d'hémiplégie, lorsque je suis debout au-delà d'une certaine durée. Puis, l'aide-ménagère de ce parent pallie à l'essentiel du ménage, des courses, etc.

Malgré tout, cette situation, vous l'avez peut-être compris avec ce que je viens de décrire, est extrêmement lourde quand on est seul à en porter le poids. Je n'ai d'aide de quiconque – éventuellement un petit coucou des uns et des autres des membres de ma famille. Ils se sentent impuissants, et peu concernés. Chacun a ses préoccupations, son quotidien, ses affaires, et c'est naturel. Mais, plus les années s'écoulent, plus j'ai le sentiment de porter tout le poids du monde sur les épaules. Et plus les mois passent, plus celui-ci devient de plus en plus lourd, de plus en plus écrasant. Il m'étouffe, il m'anéantit autant physiquement que psychiquement ou moralement. Je tiens bon parce que je suis une personne solide. J'ai tellement vécu d'épreuves, de souffrances, de solitudes, de blessures, d'abandons, que je n'ai jamais eu d'autre choix que de me débrouiller seul pour tenter – parfois maladroitement – de les surmonter. Mais je ne suis pas « Superman » non plus ; mes capacités à endurer sont limitées. J'ai beau vouloir les dépasser, parfois, je n'y arrive plus. Je suis détruit de l'intérieur, perdu, désespéré, sans ressources physiques ou émotionnelles pour récupérer mes forces. Et il y a des fois où je n'en peux plus.

Cela a été le cas hier. Et encore, je n'étais pas atteint à un point où le pire était à craindre pour moi. Car, le jour où ce sera le cas, comme lors de mes « années noires », je ne donnerait plus signe de vie à personne. Je me replierai sur moi-même. Je souffrirai tellement que je songerais – ou mettrais en œuvre – l'irréparable pour moi même. Jamais vis à vis de quelqu'un d'autre. C'est pour cette raison que, jadis, je m'entaillais les bras à coups de cutter. La souffrance physique était plus supportable que ma souffrance intérieure. Ce n'était pas un désir d'en finir avec l'existence. C'était alors la seule échappatoire, la seule façon de fuir les épreuves, les difficultés, les angoisses, etc. dont j'étais la proie. A moins de sombrer dans la démence. Parce que, déjà à cette époque, j'avais beau regarder dans toutes les directions, j'étais désespérément seul ; ceux et celles qui m'entouraient – famille ou amis – ne prenaient pas la pleine mesure de ma détresse, de mon appel au secours. Ils n'avaient pas conscience à quel point j'avais besoin de leur présence, de leur soutien, de leur affection, de leur écoute.

Avec vous, mes amis et contacts de Facebook, c'est u peu différent aujourd'hui. Internet ni Facebook n'étaient à ma disposition au cours de ces « années noires ». Grace à ces outils, je peux vous parler, échanger, discuter, même si ce n'est que virtuellement. Et que le virtuellement ne remplace pas la présence physique, le dialogue de vive voix, l'attention par leur présence, qu'ont les gens à l'égard de celui ou de celle qui va mal. En plus, je suis quelqu'un de très consciencieux et de très exigeant avec moi-même. Comme dans tout ce que je fais, je le fais totalement, complètement, sans me ménager. Que ce soit dans ma vie quotidienne telle que je viens de vous la montrer, que ce soit avec mes textes, que ce soit dans mes passions, dans mes amitiés, dans mes amours, je donne tout de moi, et bien plus encore. Je déplace des montagnes afin de contenter ceux et celles auxquels je tiens ; et ce, même si ces derniers ne me donnent que peu, en comparaison, en retour.

Je vis les choses, les événements, les joies comme les difficultés, les bonheurs comme les malheurs, les souffrances comme les bienfaits, avec une extrême intensité. Certains me disent que d'être passionné est une bonne chose. D'autres, plus nombreux, sont effrayés, inquiets, fuient. Je me suis construit ainsi, je ne sais pas faire autrement. Cet état de fait contribue chaque jour à alimenter tout ce que je viens de détailler ci-dessus le long de ces six pages – encore trop long, jugeront vraisemblablement quelques uns. Mais, une fois encore, c'est comme cela que je suis. C'est comme cela que je fonctionne.

C'est pour cela aussi que mon envie d'apprendre, de connaître, de découvrir, de lire, de réfléchir, de me questionner, est aussi vivace, aussi fondamentale. C'est le versant positif de ma personnalité. J'en fais état assez souvent dans les textes que je publie ici ou ailleurs. Mais, c'est aussi pour les raisons détaillées ci-dessus que, parfois, je suis dans un état émotionnel aussi déflagrateur que celui que vous avez observé hier…

Dominique