L'annonce de ta nouvelle naissance.

elka

Lorsque ma vie à basculé dans le monde de l'autisme.

Au commencement.

Tu es née le 12 décembre 2007, un petit cadeau de la vie à quinze jours de Noël, et le dernier cadeau de ma vie de mère, étant la cadette d'une fratrie de cinq filles, je savais qu'après toi, je ne pourrai plus jamais ravoir d'enfant. Je ne priais pas pour que tu sois l'unique garçon que mon organisme n'avait jamais pu développer, je ne cherchais à avoir un enfant selon des critères physiques pour être une pale copie de moi-même, je ne souhaitais qu'une chose, que tout ce passe bien, tant pour toi que pour moi, ayant dépassé la quarantaine, je priais intérieurement pour que ta santé soit sans lacunes.

Mes prières furent entendues et exaucées, tu étais un bébé si calme, si discrète qu'on avait parfois le sentiment que tu le faisais exprès pour me laisser reprendre de mes forces après la troisième césariennes que j'avais dut endurer. La vie m'offrait ainsi, le plus beau de mes dernières cadeaux de maman, une belle petite fille, aux mensurations idéales, chevelure brune très pressante, et une petite bouille d'ange tout droit descendu du ciel, je te donnais donc le donc prénom de Malone, que j'aimais surnommé Ma Lune, tant tu semblais être en connexion avec le calme et la sérénité de l'espace.

Enfant calme et sereine, tu continuas à l'être durant ta première année d'existence, je pouvais te poser sur ton tapis d'éveil durant des heures, tu n'y bougeais pas, tu ne réclamais rien, tu te contentais d'admirer tout ce qui se déroulais autour de toi, tu dormais des heures entières durant les nuits, et tu semblais heureuse de rejoindre ton petit nid douillet pour tes sièstes ... tu étais vraiment une enfant beaucoup trop calme à mon goût, je me surprenais même à espérer parfois que tu hurles, cris, fasses des colères, mais il n'en était rien, tu étais tellement disciplinée que je me demandais parfois en quoi consistait mon rôle de maman.

Enfant de rêve, pour la plupart de toutes les mères, pour moi ta tranquillité éveillait parfois des inquiétudes, je soupçonnais d'en un premier temps un problème d'audition, qui me fut rapidement contester part l'O.R.L.

Par la suite j'ai pensé à une sorte de retard mental, tu étais trop discrète, tu ne parlais pas beaucoup, tu ne cherchais pas plus que cela à bousculer ton éveil, alors je t'ai montré à une pédiatre, qui m'a simplement dit qu'il fallait te stimuler un peu plus, ce que je mit en pratique rapidement, et là ce fut le jour et la nuit, tu t'es mise à faire trois pas et la marche était acquisse, tu as fais un tout petit pipi dans le pot et la propreté diurne était acquisse, je t'ai supprimé les bouillies et repas de bébé pour te passer à une alimentation solide et tu es devenue une passionnée de mets fins et délicats, comme les moules frites.

La lumière du soleil entrait enfin dans l'obscurantisme qui te guidait jusqu'à présent, et à ce moment tu es devenue une petite fille pleine de joie, rigolant tout le temps, papotant, posant des questions, jouant même le jeux de la moquerie, tu mangeais comme un ogre, parfois tu m'aidais même à finir mon assiette, tu continuais à faire de très belles nuits et de grandes siestes, le seul bémol qui restait sans explications était la propreté nocturne, et plus particulièrement les gros besoins, étrangement tu comprenais qu'il fallait faire pipi dans le pot mais bizarrement tu y refusais la grosse commission, tu ne pouvais la faire qu'à condition d'avoir une couche. Ton éveil était si subit et merveilleux que je décidais de fermer les yeux sur ce petit "problème".

Très vite quelques petits signes d'étrangetés ont fait leurs apparitions, tu as commencé à jouer avec des selles, tu faisais caca tous les soirs au moment du couché et tu réussissais à atteindre des selles, en passant la main à travers la couche, tu en extirpais tes excréments que tu gardais fermement dans le creux de tes mains, je m'en rendais compte, dès que je remontais pour te changer ta couche avant de sombrer dans ton sommeil paradoxale, et que l'odeur des excréments embaumaient la chambre ... je restais complétement éberlué devant ce comportement et je n'osais poser la question au médecin, pensant que ce n'était qu'un petit trouble passager.

Ensuite, il y a eu des formes de rituels que tu répétais sans forcément en prendre conscience mais dont je notais peu à peu le changement opérer en toi ... tous les matins, il te fallait regarder le même dessin-animé en buvant ton chocolat chaud, et tous les soirs tu m'étais plus d'une à t'endormir, tout en te berçant la tête violemment de gauche à droite, en chantonnant des sortes de sons, marmonnements de méditations, dont seule toi, connaissais le sens.

Et puis c'est devenu fatal, tu n'as plus voulu rester manger à table avec nous, tu étais dans l'incapacité de rester plus d'une minute en position assise, en faite il t'était  même devenu incapable de manger les mêmes aliments que nous, tu as subitement décidé que tes repas du soir deviendraient un biberon de soupe de potiron, et toujours la même marque, et celui du midi, vacillait entre raviolis et oeuf au plat ... la petite goulue qui semblait curieuse gustativement avait été remplacé part une petite fille frêle qui se nourrissait de peu et sans plaisir.

Ensuite tu as commencer à t'isoler, tu pouvais passer des heures entières dans ta chambre, à mettre en marche un synthétiseur qui jouait seul, ou à regarder toujours les mêmes dessins-animés. Je te sollicitais pour te faire réagir, te demandais de m'aider en cuisine, te demandais de venir m'accompagner en course ou en balade, te proposais de faire un jeu ou une activité mais rien n'y faisait, tu t'enfermais un peu plus chaque jour dans un monde qui devenait le tien et dont je n'y étais pas la bienvenue.

Un matin tu étais sur le canapé, comme tous les matins, ton regard semblait ailleurs, déconnecté du monde, du moment présent, "veux-tu un biberon de chocolat Malone?" , sans prendre la peine de me regarder, "biberon!" , "oui mais est-ce que tu en veux? ", "veux!". Ton langage commençais à se faire plus court, moins développer, c'était comme-ci tout ce que tu avais pu apprendre durant presque deux venait d'être balayer d'un souffle, et plus terrible, tu ne répondais même pas, tu te contentais de répéter les derniers mots que je prononçais.

A l'âge de vingt ans j'avais travailler dans des centres de loisirs maternelles, j'étais animatrice auprès d'enfants de 4-5 ans, et je me suis rappelé qu'à l'époque je m'étais occupée d'un enfant dans mon groupe, qui passait le plus clair de son temps enfermer à double dans un monde de mutisme, après avoir consulter des spécialistes la maman avait fini part nous avouer que son petit amour était autiste ... Autisme, ce mot me revint en mémoire aussi brutalement qu'un souvenir que l'on tente désespérément d'oublier en vain.

Ton état changeait un peu plus chaque jour, tous les matins j'avais l'angoisse de découvrir qu'elle face cachée de la lune j'allais découvrir. Même si je n'avais pas la moindre idée de ce qui pouvait bien t'arriver, car il n'y avait eu aucun changement dans notre vie, si ce n'était que je m'étais marié avec l'homme qui était dans ta vie depuis ton âge de 6 mois, en dehors de cela, il n'y avait rien qui me donnait à penser que ton état était du à l'environnement familiale, mais on est jamais sure de rien.

L'annonce.

Tu dormais, tu faisais la sieste, j'étais monté de voir, afin de constater que tu n'avais pas encore gardé tes petites déjections fécales dans tes mains ou tu ne les avais pas badigeonner sur les barreaux de ton lit, ce qui était devenu récent ça aussi. En retournant dans la salle, je pris l'annuaire, et comme une automate, je fis tourner les pages jusqu'à ce que je tombe sur la réponse que je cherchais. Ma main tremblait en composant le numéro de téléphone, mon coeur s'accélérait, j'avais déjà un noeud énorme dans la gorges et je savais qu'il n'allait pas me falloir grand-chose pour éclater en sanglots ...cela faisait maintenant presque trois à quatre mois que j'endurais ton changement d'identité sans me plaindre.

J'avais décidé d'appeler l'association Autisme de basse Normandie, et dans mon malheur, j'eus la chance de tomber directement sur le président de l'association. Il était chez lui, il avait un peu de temps à me consacrer, il était d'accord pour répondre à mes questions. Je lui expliquais la raison de mon appel, mes craintes, mes angoisses, ton changement, ton comportement, tes "troubles", et sa réponse ne ce fit pas attendre, " écoutez Madame, je ne peux pas vous donner un diagnostique part téléphone, mais de toute évidence votre fille à le spectre de l'autisme. Il vous faut consulter un spécialiste ou un pédopsychiatre." Les mots de cet homme tournaient dans ma tête comme une valse infernale, toutes les émotions se mélangeaient en moi, je ne savais même plus si je devais paniquer, pleurer, hurler ou tout simplement raccrocher au nez de cet homme en lui disant qu'il se trompait royalement. Ce jour-là je me souviens que j'ai pleuré comme une enfant qui s'étouffe dans ses énormes sanglots, alors je suis remontée pour te regarder dormir, tu me semblais si sereine, tu n'avais rien de différent avec les autres enfants, mais ce n'était qu'en apparence, je savais que j'allais devoir me battre plus que n'importe qu'elle autre maman pour pouvoir te permettre de sortir de ce néant qui t'avalait un peu plus chaque jours.

Dans un premier je t'ai emmener chez notre médecin attitré, il devait de faire ta visite de rentré scolaire, donc autant faire la totale, je lui expliquais les divers troubles qui s'emparaient de toi depuis peu, il te regarda un moment, il remarqua ton étrange sauvagerie subite, et me lâcha ce que je qualifia de connerie royale de l'année, " vous l'avez surement trop gardé avec vous, vous auriez du la mettre en garderie!", c'était si absurde que je ne put retenir un rire nerveux, que je te regardais indifférente à la scène qui se jouait entre entre le Professionnel et moi, "écoutez Docteur, je veux bien tout entendre, mais je l'ai élevé de la même manière dont j'ai élevé ses soeurs, et même si elle n'a pas été en garderie, je n'ai pas élevé Malone dans une cave, elle voyait du monde et l'extérieur chaque fois que je sortais de la maison à savoir tous les jours, donc je veux bien tout entendre mais ça!". Il fit mine de ne rien entendre, et signa sur ton carnet de santé, RAS.

La rentré scolaire approchait et je savais à l'avance que le jour de l'école allait être décisif pour toi comme pour moi.

Ce jour là je t'ai déposé à l'école, tu n'as rien dit, ni pleuré, étrange de la part d'une enfant qui a été trop couvé part sa mère, tu as eu un regard un peu fuyant dans ma direction mais tu contemplait les enfants comme si tu sentais au plus profond de toi même qu'ils ne venaient pas de ta planète. Je suis repartie le coeur broyé, la gorges nouée, je n'ai pas contenir mes larmes à l'extérieur, je te livrais sans défense dans un lieu inconnu à ta vie, à tes habitudes, j'aurai encore préféré que l'on m'écrase sur le champs tant la douleur était horrible.

Cette matinée me parut la plus longue de ma vie, alors que tu n'avais été, pour l'occasion de la rentré en classe, que durant deux heures. L'enseignante se tenais sur son pas de porte délimitant ainsi notre cordon qui nous avions dut, nous parents, coupés brutalement ce matin là. "Est-ce que je peux vous parler de Malone un moment s'il vous plait?", bien sur que vous pouvez me parler de ma fille, rassurez moi, dites moi que tout c'est très bien passé. "Il me semble évident que votre fille a quelque petits problèmes comportementaux, elle n'a rien fait de la matinée excepté se balancer, et battre des bas comme un oiseau, elle a beaucoup contemplé les enfants mais pas une seule seconde n'a été les rejoindre, je suis désolée de vous annoncer cela comme ça, mais je pense que vous devriez la faire voire à un spécialiste".

Alléluia, cette enseignante qui visiblement n'avait rien d'un médecin ni d'un grand spécialiste, cette enseignante qui avait été capable de prendre le temps de bien surveiller mon enfant durant ces deux heures d'école, cette enseignante qui ne savait absolument  pas les problèmes que je rencontrais avec ma fille, cette simple enseignante avait été capable de s'apercevoir que le comportement de ma fille n'avait rien de normal si on se doit de parler de normalité. Elle avait craint ma réaction réactionnaire, en lui envoyant des "occupes toi de tes affaires!" dans la tête, mais elle fut surprise de constater que mon attitude fut calme, souriante, car oui j'étais rassurée, je ne m'étais pas trompée, il y avait bien quelque chose chez ma puce qui ne collait pas et c'est le regard extérieur d'une enseignante-directrice d'école maternelle qui avait été capable de me confirmer ce que je m'obstinais à penser. Elle me conseilla le nom d'un pédopsychiatre de talent, en me faisant comprendre qu'il ne fallait pas tarder.

Rendez-vous prit, nous étions dans la salle d'attente, tu étais toujours aussi calme et peu communicatif, la secrétaire médicale s'obstinait à vouloir de faire parler alors je du répondre moi-même, aux questions qu'elle te posait. Le spécialiste allait nous recevoir et je me demandais encore à quelle sauce j'allais être mangé ou qu'elle connerie j'allais pouvoir entendre, je m'étais préparé à toutes éventualités, armure enfilée, j'étais prête à affronter le docteur aux réponses.

Il nous fit nous assoir, il ne souhaitait pas nous prendre séparément car je pense qu'il avait remarqué la main crispé que tu avais sur la jambe de mon pantalon et ma jambe droite qui te servait pour te cacher. J'ai tout de suite compris que nous avions a faire à quelqu'un de très humain, de très observateur à quelqu'un qui était capable d'entendre un enfant même lorsque celui ci ne parle pas. Pour la troisième fois en même pas deux semaines je me remettais à annoncer tour à tour les troubles que tu rencontrais, cette masse sombre qui t'aspirais un peu plus chaque jours, tout dans les moindre détails vu libérer sur ce bureau en vieux chêne vernis. " En dehors de son regard que je trouve plutôt marquant est insistant, je pense que votre enfant est autiste, mais il faudrait lui faire passer des test auprès de spécialiste".

Et je me retrouvais à la case départ avec la même phrase, le même mot lâcher comme un ballon qui s'envole sans savoir ou il va pouvoir se poser.

Et là je me suis retrouver projeter dans une bataille sans fin auprès de tous les organismes ou associations nécessaires, j'ai appeler le seul professeur qui s'occupait des cas d'autisme dans ma région, monsieur n'avait pas de temps à me consacrer dans l'immédiat, apparemment il n'y avais pas urgence d'après ces dires, il me fallait donc frapper à d'autres portes ou les enfoncer si besoin.

J'ai contacter l'hôpital de ma commune, service pédiatrique, les centres médicaux psychologues , tout ce qui pouvait avoir un lien avec le domaine des maladies enfantines était le bienvenu, les choses n'allaient pas aussi vite que je l'espérais, il devenait urgeant que tu vois quelqu'un qui puisse te faire un diagnostique.

L'école a commencer à me faire comprendre qu'il ne pouvait pas s'occuper de toi, ils n'avaient pas le personnel nécessaire, donc tu te retrouvais sans aucuns médecins pour te consulter, et plus d'école pour te faire évoluer. Je me sentais dépasser par  tous ces refus ou ces décisions longues, mais je savais que je n'avais absolument pas le droit d'abandonner, de t'abandonner.

Puis je décidais d'appeler le centre d'enfants handicapés suite au conseils d'une maman d'un enfant Autiste de dix-huit ans qui avait essuyer les mêmes bombardements des années auparavant. "Nous sommes désolés mais si votre enfant n'a pas de reconnaissance enfant handicapée, part la MDPH,  nous ne pouvons rien faire pour vous et ne pouvons pas intervenir dans son développement!" L'annonce fut tout aussi brutale que incompréhensible... Pourquoi me parlait-on maintenant de la MDPH , d'enfant handicapé, je n'avais pas vu les choses sous cet angle là et je ne comprenais pas pourquoi il fallait que je les vois comme cela.

Etrangement j'eus des nouvelles de tous les contacts en même temps, il faut dire que j'avais appelé la MDPH pour plus de questionnement et que j'avais fini la conversation en larmes et en panique ... mon interlocutrice avait dut mesurer l'importance pour toi ma puce de faire activer les choses, je me retrouvais donc à devoir planifier un rendez-vous avec la pédiatre de l'hôpital, qui souhaitait me voir rapidement, car une neurologue de Rennes était présente, je devais également rappeler Monsieur le spécialiste d'enfants autistes, enfin sa secrétaire, car lui bien évidemment ne s'était toujours pas donner la peine de me parler en personne et je devais également placer un entretien avec le pédopsychiatre du centre médicaux sociales qui, au son de sa voix me semblait déjà blasé avant le rendez-vous lui-même.

J'avais préféré opté pour la pédiatre qui m'avait semblé la plus compétente et agréable, elle était bien en présence de la neurologue, qui était tout aussi sympa, voir plus, j'étais donc accueillie part deux femmes qui tentaient de me rassurer, de me materner alors que tout ce que je voulais c'était avoir un diagnostique de fait rapidement si possible.

Les premiers examens se résumaient à tenter de savoir ce que tu n'avais pas, mais impossible de pouvoir faire un examen rapide pour le contraire, en effet à ce jour il existe des prises de sang pour diagnostiquer une Trisomie 21 mais rien qui puisse statuer un bilan d'autisme...les seuls examens se composaient de dialogue, de tests basés sur l'échelle ADOS... effectuer des test d'aptitude de comportement, noter chaque troubles visuels que l'enfant possède pour pouvoir statuer dans un diagnostique sera à vie et irréversible ou au contraire vous donner l'espoir que cela s'arrangera un jour.

Tu as eu donc le droit à toute une série de prise de sang, scanner, IRM, et la cerise sur le gâteau, ils t'ont fait subir une fibroscopie à la veille de Noël, tu n'avais à peine que deux ans et de voir ton petit corps frêle, par le peux d'aliments que tu ingurgitais se faire torturer part des examens en tous genres, m'arrachait les tripes un peu plus chaque jours, mais je savais que je n'avais pas le choix, que je devais te faire endurer toutes ces choses, pour le salut de ta santé.

Puis j'ai quand même pris le temps de t'emmener voir le soit disant spécialiste de l'autisme, et je me suis fait entendre toute une panoplie de belle connerie, "que tu étais peut-être sourde, que tu avais juste envie de rester bébé, ou mieux que tu étais peut-être déprimé que je me sois remariée"... en faite je compris bien plus tard que ce "Docteur" n'avait pas apprécier que je passe par une simple pédiatre et neurologue avant d'aller le voir lui, Le grand Professionnel. Je me retrouvais malgré moi prise dans une bataille de clocher, alors que c'était de Ta Santé que nous parlions, le sujet n'était pas moi et ce que j'avais bien pu décidé en priorité mais bel et bien de toi et de ton état ma puce.

La pédiatre et la neurologue me reçut ensemble une dernière fois, et le diagnostique fut donner dans un premier temps à demi-mot, la neurologue me tendait un dossier MDPH, je ne comprenais pas vraiment le sens et l'importance de cet petit paquet de feuillets aux questions personnelles. Je questionnais le pourquoi de ce dossier, l'importance d'une telle demande "reconnaissance enfant handicapée" le pourquoi de l'importance, j'étais devenu une mitraillette à questions et je dois avouer que les deux professionnelles ont su se parer d'une sérénité exemplaire.

Je quittais l'hôpital avec mon dossier sous le bras, mes cinquante questions en mémoire et ta petite main fragile dans la mienne. On est montée en voiture, je t'ai attaché, je t'ai regardé me fixer droit dans les yeux, comme si tu tentais de me faire réagir, comme si tu tentais de me dire quelque chose d'important, et là telle une gifle glacée un soir d'hiver, je pris conscience que tu étais autiste, que tu étais handicapée, non pas parce que tu me regardais mais parce que le diagnostique m'avait été donné quelques minutes avant mais que je m'étais refusée à l'entendre. Ce jour là, j'ai conduis la voiture jusqu'à la maison, en ne voyant pas le trajet tant mon regard se noyait dans des larmes trop longtemps retenues.

Le bras de fer.

Le temps que la MDPH statue ton dossier, il me fallait te trouver un lieu suffisamment adapté pour que tu puisses avoir un semblant de scolarité et occasionnellement un semblant de vie sociale. Sur les conseils de ta pédiatre, je pris rendez-vous avec ce qui portait le nom, d'hôpital de jour, je ne savais pas en quoi cela consistait, quel était le lieux, comment se constituait-il et surtout qu'est-ce qu'il allait pouvoir t'apporter. N'ayant pas le choix, puisque l'école ne voulait plus prendre la responsabilité de te prendre le choix fut vite prit et la décision vite tranchée.

J'avais rendez-vous avec la directrice de l'hôpital de jour sans ta présence dans un premier temps, il n'avait pas été facile de te laisser à la garde de tes soeurs, alors j'avais profité de ta sieste pour m'éclipser pendant ton sommeil, j'avais deux heures devant moi pas une minute de plus.

Le lieu était de premier abord plutôt accueillant, c'était un grand pavillon situé en lotissement, avec un jardin cloisonné, des jeux d'enfants meublaient la pelouse bien taillée. L'intérieur était composé de quelques chambres à couchés à l'étage, de quelques classes en bas côté gauche de la maison, et de grandes pièces de vie ainsi que des bureaux dans le reste de la maison. Tout était sécurisé, du sol au plafond, il devait y avoir une petite vingtaine d'enfants d'âge différents au trouble ou handicapes différents. l'endroit ne me donnait pas spécialement envie de sautiller de joie, mais je savais que pour toi qui avait un besoin impératif de sortir de ta prison mental cela pourrai t'apporter un peu de diversité.

La femme qui me reçut, dont je ne me souviens même plus de son nom, ne cessait de me parler en ponctuant toutes ses fins de phrases de "Madame", j'avais un sensation étrange qu'elle en faisait un peu de trop, mais je souhaitais tout de même lui donner le bénéfice du doute et ne pas la juger trop vite. Elle m'expliqua dans les grandes lignes, le concept du lieu, matinée en classe pour apprentissage selon les capacités de l'enfant, le midi les repas ensemble afin d'habituer l'enfant à manger avec d'autres personnes que sa famille, les après-midi des activités de jeux et d'éveils étaient proposés et au besoin de l'enfant il y avait des lits pour les moments de siestes. Elle me fit comprendre que je devais donner ma réponse rapidement car la liste d'attente était longue, j'avais accepté mais avec des conditions bien évidemment, les matins j'étais d'accord pour que tu viennes en classes, pour les repas je savais qu'il te fallait ta maison, ta table, ton assiette pour manger le peu que tu avalais, donc je refusais catégoriquement les moments de cantines, et pour les après-midi, tu avais encore besoin de sieste et il n'était pas question que je te laisse dormir dans une maison autre que la tienne avec des étrangers.

Tu étais dans une situation de, "handicap"et je me devais de rester encore plus présente à tes côtés, ce n'était donc pas le moment de t'abandonner, je devais encore plus que d'ordinaire être maman, être Ta maman.

Tu as donc commencé une pseudo scolarité dans ce lieu d'enfants abandonnés par l'éducation nationale, tout avait plus ou moins bien commencé, tu avais mis une semaine environ pour t'adapter à l'idée que je ne reste pas avec toi, je me suis fais violence pour ne pas céder et te ramener à la maison.

Ensuite j'ai commencé à me rendre compte que tes apprentissages se limitaient à essayer de colorier sans dépassement, alors que je savais que tu étais capable de beaucoup plus, puis j'ai noté que les enfants avaient l'air parfois d'être livrés à eux-même pendants que Mesdames prenaient leur pause café interminable dans le salon, et les choses ont commencés à dégénérer ...

Elles avaient un peu trop tendance à vouloir me faire ma psychanalyse durant les entretiens qui concernaient ton évolution dans ce centre de fortune, elles avaient tendance à se permettre de me dire que je devais faire comme ceci ou comme cela, remettant ainsi en cause, ma capacité à savoir gérer mon rôle de maman d'enfant autiste, et le pédopsychiatre était si changeant et contradictoire que je risquais de frôler l'hystérie avant la fin de ton séjour dans ce lieu sans avenir.

Alors j'ai pris le temps de téléphoner à ta pédiatre afin de la questionner sur cet hôpital de jour. Elle m'expliquait avec calme ce en quoi consistait ton séjour dans cette maison, " vous savez qu'il lui faut des contacts avec d'autre enfants, et malheureusement tant que la MDPH n'a pas statuer le dossier de votre fille vous ne pourrez faire appelle au SESSAD, (centre spécialiser pour enfants atteins de divers handicapes), je sais bien que cet H.P pour enfants ne vous emballe pas plus que cela mais dans l'immédiat c'est la seule solution que nous n'ayons pour Malone."

Il y avait comme un échos qui me revenait à l'oreille et dont je ne pouvais pas croire que je l'avais entendu, je n'avais pas pu comprendre ce mot et elle n'avait pas pu me le dire avec autant de spontanéité, ce n'était pas possible ... comment avait-elle pu me citer le mot de H.P? pourquoi me parlait-elle de H.P? comment ce lieu pouvait-il être appelé H.P? oh non je n'avais moi, pas pu signé un accord pour mettre ma petite puce de deux ans dans un H.P pour enfant?

"Excusez moi docteur, mais l'hôpital de jour est un H.P pour enfant?" oui, c'était bien un Hôpital Psychiatrique pour enfant, mais on lui avait donné le doux homonyme d'hôpital de jour afin que les parents signent leurs formulaires d'admissions sans voir le loup cacher derrière l'agneau. Et je faisais maintenant parti de ces parents qui avaient signés aveuglément en pensant mettre leurs enfants dans un lieu d'écouter, d'enseignement, d'amour et de tolérance, l'écoute ne se faisait que sous conditions, l'enseignement était limité, l'amour n'était pas proscrit mais n'était pas non plus une priorité et la tolérance était une obligation ... donc rien de tout ce que j'avais cru n'était que poudre aux yeux.

Il me fallait te faire partir de cet endroit au plus et pour cela il n'y avait qu'une issue, que la MDPH accepte de te retirer de ta case d'enfermement pour pouvoir te mettre dans la case enfant handicapé, d'une certaine façon ça en était presque ironique.

J'ai appelé la Maison Départemental des Personnes Handicapés, j'ai commencé à leur raconter mon récit, mon histoire, ton histoire d'enfant lunaire sur fond de tragédie du système, et j'ai craqué, ne fois de plus, je me suis lâcher et j'ai parlé avec mon coeur, avec mon âme, je leur ai dit combien j'étais bouleversée et combien je culpabilisais de t'avoir mis dans un asile pour enfant, tu n'étais pas malade psychiatrique, du n'avais rien d'une folle, tu n'avais rien  a faire dans cette maison de l'horreur ou je t'y déposais chaque matin de la semaine avec une douleur énorme dans les tripes, comme ci on m'arrachait les organes vitaux sans anesthésie. J'ai fini par supplier la personne au téléphone, je l'aurai imploré à genoux si j'avais pu le faire, "Je vous en pries faites le nécessaire, ma petite puce à besoin d'être stimulée, d'être encadrée part des professionnelles qui seront capable de la regarder normalement et de l'aimer spontanément, si vous ne donnez pas de réponse favorable, elle est perdue pour toujours, si vous tardez chaque instant qui passe dans cette H.P est une punition pour elle, d'être née comme elle est... je vous en supplie, je parle en son nom, mais aidez-nous, aidez-la."

Viva Libéracion!

Voila, aujourd'hui tu as 7 ans, après ton passage dans ce tunnel obscure de silence, tu as évolué comme une fleur en bourgeon qui ne demandait qu'un peu de soleil pour s'épanouir.

La MDPH a fini par statuer, ils ont même été jusqu'à noté "Autiste" sur ton feuillet d'accord de reconnaissance d'enfant handicapé, et dire que certains te pensaient sourde ou dépressive. Le SESSAD t'a ouvert leurs portes, et mon dieu que tout était merveilleux derrière, tu avais une éducatrice spécialisée rien que pour toi, tu avais une psychomotricienne rien que pour toi, tu avais une orthophoniste rien que pour toi, et tout cela sans aucunes obligations et un sacré paquet d'amour. Tu avais autour de toi une équipe de grand professionnel, qui travaillait avec tout handicape, disponible pour les moindres de tes demandes et les plus petites interactions de ta part, elles t'obligeaient à travers le jeux et l'éveil à entre-ouvrir une petite fenêtre et tranquillement faisaient tout pour pouvoir t'attraper la main et te sortir hors de ton enfermement.

Aujourd'hui à 7 ans, tu est capable d'aller à l'école tous les matins et à travailler en t'appliquant avec l'aide d'une AVS, tu es capable de parler, communiquer, échanger, dialoguer, tu es si drôle que l'on oublie qu'il y a encore trois ans, une petite fille quasi vide de l'intérieur avait prit les commandes de ta personne. Tu as des facilités dans le domaine de tout ce qui est visuel, bien plus que la normal, tu as retrouvé un certain appétit, même si ça reste encore fragile, tu es capable de sortir dans les lieux publics sans paniquer, même si certains bruits ou certaines personnes peuvent te figer dans ton élan, tu es capable de te séparer de moi quelques heures, mais tu as besoin de savoir que je t'aime très fort quand on se retrouve, tu es capable de rester une matinée entière sans porter de couche, mais le "popot" reste un apprentissage encore difficile, ce qui apparemment est normal chez les enfants autistes.

Tu es devenue la petite puce la plus forte, drôle, magique, et incroyable que je n'aurai jamais pu espérer avoir en tant que maman, tu es et tu resteras toujours ma lune mais tu es devenue une lune qui a épousée le soleil ...

Ta voix n'est certes pas toute tracée à l'avance mais je sais que tant que je vivrais je ferai en sorte que ton chemin ne soit pas barré d'obstacles que nous ne pourrons jamais surmonter. Tu m'as apprit à être forte et à redresser la tête même dans les moments ou tout semble perdu, c'est toi du haut de tes deux ans qui m'a apprit à relativiser la vie et ses problèmes et nous avons ainsi compris qu'ensemble, toi et moi, main dans la main rien n'est insurmontable si nous le décidons.

Je sais que quelque part il y a une maman qui se lève chaque matin en se demandant comment faire, comment réagir, qui croire ou de qui entendre les conseils, la seule et unique chose à faire est de vous faire confiance à vous, car il n'y a rien de plus fort que l'amour d'une mère pour pouvoir comprendre, deviner et ressentir les besoins de votre enfant, et surtout même s'il ne parle plus, même s'il ne communique plus ou ne vous donne plus l'impression de vous voir, soyez certaine du contraire et soyez patiente et attentive, et alors vous parviendrez à entendre le moindre de ses murmures dans une foule, ou la moindre de ces demandes dans son regard lointain.

Pour toi Ma chérie Malone, Ma Lune.

ElKa;




  • un sens plus important que les reste, l'amour peut-être

    · Ago over 7 years ·
    Pedro almodovar 2012 150

    tiare

    • Merci et oui l'amour d'une maman pour son enfant mais le reste du monde reste sourd parfois à cet amour là..

      · Ago over 7 years ·
      Elka

      elka

  • Je comprends votre parcours. J'ai une fille âgée de 7 ans et demi atteinte d'un syndrome rare. H de J, AVS, Tests, retard scolaire etc... On connait. Continuez à écrire et restez forte. Il doit y avoir un sens à tout ça...

    · Ago over 7 years ·
    Pedro almodovar 2012 150

    tiare

  • Un écho!! à ma pratique!!! espoir et bonne volonté nous guident....

    · Ago over 7 years ·
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    flodeau

    • Merci Flodeau.

      · Ago over 7 years ·
      Elka

      elka

  • Bravo !! je ne peux rien ajouter d'autre. Vos mots se suffisent à eux-mêmes ...

    · Ago over 7 years ·
    Printemps   2011   n%c2%b0 n%c2%b0 016 n b

    akhesa

    • Merci Akhesa.

      · Ago over 7 years ·
      Elka

      elka

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