Reprendre les commandes...

Le sens que je donne à ma vie, mes relations avec les autres, mes priorités… Tout est bouleversé. J'ai tant de mal à trouver de la lumière au milieu de ce chaos de cette foutue maladie.

Je suis en quête de nouveaux repères et, pour le moment, je n'en retrouve aucun. C'est comme si j'avais perdu le mode d'emploi de ma vie. Même si je fais des efforts pour ne pas trop montrer aux autres l'intensité de ma détresse et de ma douleur. Je ne veux pas qu'on aie pitié de moi. Je ne veux plus de ses regards qui me déchire le peu de dignité qu'il me reste, ni ses contrariétés inutiles qui me détruises, me consume à petit feu sans pouvoir contrôler le moindre sentiment.

Donc le moment est venu pour moi de combattre ce démon, parkison, d'essayer de lui reprendre les commandes de mon corps, d'arrêter d'être une marionnette incontrôlable, son jouet qu'il bouscule au grés de ses envies, quand il me met au sol par mes chutes quand mon corps, ma tête ne me répondent plus et que j assiste impuissante à ce spectacle désolant humiliant et aux regards et la souffrance de mes enfants de mon mari de mes amis fidèles et de ma famille sans pouvoir réagir comme si j était dans une prison de verre dans laquelle je hurle sans que personne ne puisse entendre le moindre son. C'est là que la douleur morale se fait plus intense, plus lancinante mais elle est plus souterraine, moins visible pour l extérieur.

Quand je fais croire que je vais mieux, quand, lors d'un dîner par exemple ou lors de vacances, je me surprends moi-même à rire aux éclats sur des photos qui en réalité cache mes larmes et ma douleur. Étrangement, je découvre que la joie et la plus profonde détresse peuvent coexister dans une même personne.

L'heure est venu de brancher dans mon corps, dans mes entrailles cette pompe  qui essaiera de diminuer mes souffrance afin de vivre ou du moins essayer de vivre dignement jusqu'à l opération finale ou mon cerveau sera branché afin de  pouvoir utiliser mes jambes et mon corps sans chutes , sans mouvements incontrôlables, sans ses crises de raideurs…ça y est je suis prête. J'aurai tant voulu que ça n arrive pas aussi vite mais la vie en a décidé autrement. L'heure est venue de me battre contre ce démon parki.

Je voudrait avec cette lettre dire merci à mes proches et les rares personnes autour de moi, de nous pouvant dire qu'ils m'ont aider à sortir des enfers sans vous je n en serait pas là merci pour tout, merci de faire parti de ma vie….

Et je reviendrai encore plus forte car oui je vous en fait la promesse je jure que je ne laisserai plus ce démon prendre les commandes de mon corps.

Je veux retrouver cette sérénité chez mes enfants pour toi l'amour de ma vie mon mari,, vous êtes mon oxygène, mon bonheur, ma force sans qui je n'aurais pas la force de me battre sans votre aide et votre amour.

Et sans toi ma sœur de cœur sans qui je ne serai jamais arrivé à retrouver goût à la vie, ma vero, merci de te battre, de vous battre avec nous …

Ma famille, mes amis proches.                                     Merci……..